Do zika ao coronavírus: falta de acesso à saúde para as populações negras

Layla Pedreira Carvalho
Epidemia de 2015 registrou milhares de casos de crianças brasileiras nascidas com síndrome que causa microcefalia, sobretudo entre crianças negras. Na pandemia de 2020, governo repete respostas falhas para a doença que remontam a histórico de lacunas no atendimento de saúde da população negra

Fazer um paralelo entre a epidemia do zika vírus e a pandemia do novo coronavírus considerando o acesso às políticas de saúde demanda dois movimentos: uma reflexão de como a população fragilizada pela epidemia anterior tem sido atingida pela pandemia de agora e uma análise ampla sobre a construção de respostas do poder público para fazer frente a emergências de saúde.

Segundo dados do Ministério da Saúde, no contexto da epidemia do zika vírus, de 2015 a 2017, foram registrados no Brasil 3.244 casos confirmados de crianças nascidas com a SCZ (síndrome congênita do zika vírus). Desses, 63,4% foram registrados só no Nordeste. As famílias negras acometidas pela epidemia representam aproximadamente 77% dos casos confirmados com informações sobre raça/cor.

A síndrome, que tem a microcefalia como um de seus efeitos, afeta o sistema nervoso central e tem consequências severas sobre o desenvolvimento motor e cognitivo das crianças. As condições derivadas da infecção pelo zika vírus demandam que as crianças acessem, de maneira contínua, diferentes terapias de acompanhamento: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, consultas periódicas com neurologistas e pediatras, além do uso sistemático de medicamentos de uso controlado, órteses e próteses, entre outras necessidades.

Essa demanda de cuidados reflete-se em dedicação e envolvimento de toda a família, sobretudo das mulheres, o que gera efeitos financeiros relevantes e perenes para as famílias atingidas pela epidemia. A situação produz um ciclo de empobrecimento ao reduzir as fontes de renda disponíveis, uma vez que o cuidado necessário para as crianças com a síndrome congênita do zika implica o afastamento do mundo do trabalho dito produtivo.

Em comum entre as respostas construídas para a epidemia do zika vírus e a pandemia do novo coronavírus estão a falta de ações articuladas para fazer frente à doença e seus efeitos, assim como uma coleta insatisfatória dos dados de raça/cor

Em geral, o acesso a terapias e medicamentos dá-se via Sistema Único de Saúde ou por meio de ações de voluntariado. Apesar da declaração de epidemia de zika vírus em 2015, não houve resposta específica por parte do governo brasileiro para lidar com a infecção e suas consequências para além de grupos de acompanhamento e pesquisa. O mesmo se pode dizer sobre as medidas do sistema de saúde para atendimento das crianças com a SCZ. Continuou-se a tratar do Aedes aegypti (responsável pela transmissão do zika) como o problema nacional que produziu a epidemia, procedimento adotado desde o início do século 20, e as crianças nascidas com a síndrome foram incluídas como clientes preferenciais nas parcas soluções direcionadas às pessoas com deficiência e síndromes raras no Brasil.

Mesmo com a especificidade da epidemia, de suas causas e de seus efeitos, apenas em 2019 o governo montou uma ação de assistência específica para as crianças com zika, criando uma pensão vitalícia para pessoas nascidas com a síndrome e assim reconhecidas pelo INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) entre 2015 e 2019. A medida é destinada a famílias que já acessavam o BPC (Benefício de Prestação Continuada) e que fizeram a escolha pela pensão em contraponto ao benefício.

A pensão foi resultado da medida provisória 894, de 2019, aprovada como lei n. 13.985 em 2020. Sua criação foi recebida de maneira muito controversa por organizações das famílias atingidas pela epidemia: por um lado, a lei reconhece as limitações do BPC e a especificidade das pessoas atingidas pelo zika vírus; por outro, cria limites que não condizem com a realidade, uma vez que o vírus continua ativo e contaminando pessoas em 2020. Muitos diagnósticos e pareceres do INSS são inconclusivos sobre a infecção do zika e as condições criadas para acessar a pensão (acesso prévio ao BPC, por exemplo) criam um vácuo de respostas a famílias que precisem do benefício após a aprovação da lei.

A pandemia do coronavírus, que até 19 de outubro vitimou 115.277 pessoas de raça/cor conhecida 1 , das quais 54,4% são negras, traz uma série de desafios extras às famílias e responsáveis por crianças nascidas com a síndrome congênita do zika vírus. As medidas de isolamento necessárias para conter o avanço da infecção adotadas ainda em março de 2020, com a suspensão de atividades presenciais, representaram o aprofundamento das dificuldades de acesso aos serviços públicos e o recrudescimento da falta de saúde desse grupo.

As condições que levaram ao adoecimento pelo zika anos atrás não foram sanadas – as comunidades em que vivem essas famílias seguem sem acesso a saneamento básico, improvisam meios de estocar água potável, convivem com a proliferação de focos de mosquito Aedes aegypti e não veem a confirmação ou desconfirmação de suas demandas junto ao INSS e a hospitais. Algumas dessas condições pioraram com a crise econômica que se agravou desde 2015, provocando altos índices de desemprego e informalidade. Mais recentemente, houve ainda o aumento da inflação no preço dos alimentos, combinada com a ampliação da fome.

As organizações criadas por mulheres responsáveis por crianças com a síndrome do zika vírus mantêm páginas no Facebook e Instagram e reúnem-se via grupos de WhatsApp. Durante a pandemia, as redes sociais têm sido um ambiente importante para essas famílias relatarem as dificuldades que vivem e compartilharem decisões estratégicas, como de campanhas de arrecadação para garantir sua segurança nutricional e bem-estar. As redes funcionam também como espaços de solidariedade às perdas das crianças vitimadas pela covid-19, assim como de suas mães e pessoas envolvidas no cuidado. São ainda meios de mobilização para fazer frente à falta de leitos e de atendimento das crianças que necessitam de terapia intensiva ou de outros cuidados médicos.

A pandemia aprofunda as dificuldades de acesso a políticas públicas para as famílias e crianças afetadas pela epidemia do zika. Por um lado, a falta de conhecimento mais sistemático sobre a doença dificulta a percepção sobre os riscos a que estão expostas as crianças no caso de um isolamento menos rigoroso. Por outro, a falta de acesso aos tratamentos de saúde e a medicamentos pode significar perdas significativas de desenvolvimento para essas crianças. É importante frisar que a pandemia aprofunda problemas antigos, uma vez que não há, de fato, políticas públicas desenhadas especificamente para atender às famílias afetadas pelo zika.

Apesar de sermos o segundo país com o maior número de mortes pelo coronavírus e de estarmos acumulando aproximadamente 110 vítimas por dia na última semana, depois de um longo platô com cerca de 1.000 óbitos diários, não lideramos a oferta de iniciativas que dão à pandemia um desfecho menos letal dentro do território brasileiro. Em comum entre as respostas construídas para a epidemia do zika vírus e a pandemia do novo coronavírus estão a falta de ações articuladas para fazer frente à doença e seus efeitos, assim como uma coleta insatisfatória dos dados de raça/cor. Essas lacunas são agravadas por um histórico de descaso com a saúde da população negra, por uma conjuntura política de negacionismo do papel das organizações de governança global, por declarações do atual presidente da República e de seu entorno voltadas a desconsiderar a gravidade da pandemia e pela manutenção de normas pré-pandêmicas dos gastos públicos em um momento sui generis da nossa história.

Layla Pedreira Carvalho é doutora em ciência política pela USP (Universidade de São Paulo) e professora da Unilab (Universidade da Integração Internacional da Lusofonia Afro-brasileira).

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